“Come ti vedo bene!”

Il ritorno alla normalità dopo un tumore al seno

Ci sono casi in cui mi dispiace non essere un personaggio famoso. Se lo fossi forse questo mio messaggio arriverebbe a molte persone, persone che si trovano nella mia stessa situazione e hanno paura di ammetterlo o non riescono a spiegarsi; o che ci sono già passate e si sono vergognate di ciò che hanno provato perché gli è stato continuamente ripetuto che devono essere solo grate ad essere ancora vive; o a chi sta ancora lottando; o a chi tutto questo lo vive o lo ha vissuto di riflesso.

Purtroppo i malati di tumore riescono ad avere una voce comune solo quando ad ammalarsi è un qualsiasi VIP che decide attraverso i social o interviste varie di raccontare la sua esperienza in cui ci si può rispecchiare oppure dissociare, ma in ogni caso se ne parla. Poi succedono due cose: questo VIP o muore o guarisce ed in entrambi i casi dopo poco tempo non si parla più né di lui né della sua malattia. Perché non si parla di come sia guarito? Perché non lo si invita nelle trasmissioni per chiedergli quanto sia stato difficile tornare alla quotidianità?

Ve lo dico io perché. Perché la normalità non fa notizia. La normalità è solo normalità per gli “altri”.

Ma vi svelo un segreto: per chi ha avuto un tumore la normalità non sarà mai più normale. Sarà una cosa speciale. Perché la VITA è speciale. E io ora, senza essere una VIP, ma con degli “occhiali” nuovi con cui guardare il mondo, ne sono consapevole e voglio raccontarvi cosa succede quando si affronta un tumore. Ad un anno di distanza dall’ultima infusione di chemioterapia mi trovo a sentire il bisogno di fare un po’ di chiarezza su quello che è il post-chemio e il post-malattia.

(Come detto non sono famosa, ma voglio comunque provare ad utilizzare questa mia pagina per condividere il più possibile)

Capelli e ciglia sono stati davvero pigri a ricrescere. Quando a fine marzo sono partita per Milano per operarmi molte delle mie compagne di avventure oncologiche cominciavano già ad assomigliare nuovamente alle figure incontrate durante i primi trattamenti, prima della pelata allo “zio Fester”, prima degli occhi alla “ho esagerato con la pinzetta a forza di voler rendere dritte e uguali le sopracciglia”, prima del gonfiore addominale che in realtà, come le nausee mattutine che non durano solo la mattina, era un gonfiore generale; e molto prima delle vampate di calore che in confronto l’implosione indotta dal malfunzionamento del siero Extremis[1] è una passeggiata. Insomma, loro sembravano di nuovo “normali”.

Io invece avevo ancora quattro peli messi in croce sulla testa, una sola ciglia (che ho tolto per la disperazione perché mi faceva pena) e una faccia gonfia come una mongolfiera. “Devi essere paziente, ognuno ha i suoi ritmi di ripresa!” mi ripetevano di continuo tutti. Solo che dopo cinque mesi di maratona ad un certo punto vedi la linea del traguardo e cominci a credere che sia tutto finito. Ma il tuo corpo improvvisamente rallenta, come se invece di fare lo sprint finale decida di fermarsi al punto di ristoro prima dell’arrivo. Sembra che ti dica “Cosa ti agiti? Tanto ormai sei arrivata!”

Arrivata? Col cavolo!

Con l’equipe medica che mi ha seguito si è deciso l’iter del prima la chemio e poi l’intervento così, quando pensavo che il peggio fosse passato ed esultavo per l’estrazione del PICC[2] dal mio braccio (che nel frattempo, nascosto dal bendaggio, è diventato un colabrodo), ecco che arriva il momento di salutare il mio seno. Per carità, era una parte del corpo che negli ultimi anni detestavo: tra allattamento e diete varie si era ridotto letteralmente a due sacchettini vuoti che si tenevano su grazie alle diavolerie moderne in commercio (Kim Kardashian docet). Eppure non è stato facile dirgli addio. Mi aveva avvisata e, nella sua imperfezione, mi ha salvata dandomi allarmi (perdite di liquido) che han fatto sì che malgrado la mia giovane età (sì, per il tumore al seno a 36 anni sei giovane!) fossi controllata semestralmente. È stato grazie a questi assidui accertamenti che sono riuscita a prendere il tumore in tempo, malgrado la sua natura velocissima di propagazione. Quindi, cari “sacchettini vuoti” miei, penso di non averlo ancora mai fatto: grazie per avermi avvisata. Grazie per avermi salvata!

Tornando a noi.

Dopo aver preso coscienza di dover eliminare entrambi i miei seni con una mastectomia totale bilaterale e realizzare che dal male di questa avventura almeno ne sarei uscita come una Venere dalla schiuma con un seno pazzesco, ho affrontato l’intervento a Milano.

Esperienza incredibile.

Tralasciando che quel giorno hanno avuto problemi organizzativi e quindi non sono riusciti ad assegnarmi una stanza prima dell’operazione facendomi così preparare in uno stanzino e aspettare in corridoio (non è bellissimo attendere il tuo turno appiccicata al muro per non far vedere le tue grazie dalla camiciola operatoria); ho salutato prima mia mamma in reparto e poi mio marito fuori dalla pre-sala operatoria. Anni di Grey’s Anatomy[3] non aiutano per niente in questi momenti perché quando la porta si è chiusa sulla figura di Matteo che mi salutava con la mano ho pensato “e se mi capita una qualche sfiga come nella serie dove uno entra per togliere una scheggia dal dito e poi alla fine muore per mille altre cose? È se fosse l’ultima volta che lo vedo?”

Ho cominciato a piangere. Finalmente ho dato libero sfogo alla paura che fino a quel momento, per ben cinque mesi, avevo represso. L’infermiera che mi accompagna mi ha consolato al meglio delle sue capacità e ci stava anche riuscendo, non fosse che nel frattempo eravamo arrivate nella zona pre-operatoria: un lunghissimo corridoio separato da porte di vetro dentro le quali una dopo l’altra vedevo donne come me: pelate, gonfie, impaurite. Mi sdraiano su quello che ho contato essere il nono lettino della fila e cominciano a preparami. Provo la sensazione di essere una mucca pronta per il macello e mentre mi riprometto di tornare ad essere vegetariana (lo sono stata per tantissimi anni, ma durante la malattia mi sono lasciata andare a sfizi culinari) ecco che arriva una persona davvero speciale. Si presenta (purtroppo i farmaci e l’ansia del momento non mi hanno permesso di ricordare il suo nome), è una volontaria dello IEO, una veterana come chiamo io le donne che hanno già passato questa malattia, e con la sua spontaneità e gentilezza mi fa trascorrere il tempo prima di entrare in sala operatoria tra chiacchiere e addirittura risate. Mi rassicura dicendo che “dopo la notte arriva sempre il giorno. Sempre. Ricordalo quando penserai di non vedere più la luce!”

Lascia la mia mano perché le porte della sala si aprono e i miei occhi passano da quelli delle veterana a quelle del dottore che mi ha seguito per tutto l’iter e che mi sta aspettando. Mi accarezza la guancia e mi dice di non preoccuparmi perché sarà lui ad occuparsi di me. Mi dice di pensare ad un posto bellissimo in cui vorrei essere, un’infermiera mi suggerisce “una bella spiaggia con le palme e le onde che si infrangono”, ma io sono già nel mio posto preferito. La mia mente mi porta alla mia amata Scozia, vedo la strada che ho percorso quattro anni prima verso la zona di Loch Ness con il suo paesaggio autunnale dove il verde stava lentamente lasciando spazio a tutte le gradazioni del giallo e dell’arancio. Mi sembra addirittura di sentire il suono della cornamusa del suonatore al castello di Blair quando mi mettono una mascherina e respirando mi addormento. A me sembra sia passato solo qualche secondo quando mi risveglio, eppure chi mi ha aspettato ha dovuto farlo per più di sette ore. Mi accompagnano in stanza e scopro, ancora un po’ rimbambita dall’anestesia, che l’intervento è andato a buon fine solo che non hanno potuto inserirmi subito le protesi perché la chemio ha reso poco elastica la mia pelle e quindi non avrebbe retto il peso. Mi ritrovo quindi con degli espansori[4] (ed ecco che la mia immagine della Venere che esce dalla schiuma inizia a farsi leggermente diversa) che verranno riempiti gradatamente nel corse dei mesi successivi. “Pazienza” penso “l’importante è che sia andato tutto bene (tiè Grey’s Anatomy!) e che ora anche la più piccola particella del tumore non ci sia più!”.

Ed è così che si pensa quando stai lottando. Tutto viene in secondo piano. Anche l’idea di avere delle “tette bioniche” con placche di metallo che ti fanno un male cane e che quando ti muovi ti fanno percepire lo spostamento dell’acqua all’interno. Sei viva e il tumore non c’è più. Questo e sufficiente.

Per un po’.

Il dolore della ripresa post-operatoria non è una passeggiata ma è sopportabile e pian pianino il mio corpo finalmente decide di percorrere gli ultimi metri della maratona: come piccoli soldatini ecco spuntare di nuovo le ciglia e le sopracciglia. Come ai neonati nei loro primi mesi di vita, i miei capelli passano dall’essere una specie di lanella sottile a una folta e vigorosa chioma nera come il carbone. Non sono mai stata così scura, a detta di mia madre nemmeno quando sono nata! Ma questa è una rinascita e come tale accetto tutto ciò che ne deriva. Il gonfiore lentamente (troppo lentamente) se ne va e in agosto durante la vacanza in Turchia con mio marito e mio figlio posso sfoggiare dei bellissimi costumi senza la minima vergogna. Mi sento addirittura bella.

Ma l’euforia è momentanea purtroppo.

Anche se da fuori sembra che tutto sia tornato alla normalità, un’altra ombra arriva sul mio cammino. Gli “altri” vogliono che riprendi ad essere la “vecchia” Francesca con la sua quotidianità.

Ed ecco che mi blocco.

Perché?

Perché la vecchia Francesca non esiste più.

Quella che ora vedete è una Francesca che si porta dentro la vecchia ma che proprio per quello che ha passato, vuole darle una nuova possibilità.

Ho toccato con mano la possibilità di morire. Di non vedere mio figlio crescere. Di non fare tante cose che si rimandano perché si pensa di avere tutta la vita davanti.

Dopo una malattia come quella che ho passato non do più nulla per scontato. Mai come ora credo che “Carpe diem” sia il mio mood. La paura di rivivere tutto di nuovo è sempre vivida e anche un banalissimo mal di testa ora è causa di ansia, preoccupazione e a volte anche crisi di pianto (considerando poi che sono sempre stata ipocondriaca, potete immaginare cosa voglia dire per me  e chi mi sta accanto…).

Sono davvero fuori pericolo adesso? Non lo saprò mai veramente. Sono tornata alla linea di partenza, al “punto 0” come chiunque altro, ma io so benissimo di non essere più come chiunque altro. Ho fatto una doccia fredda che ha eliminato tutta la magia dell’ingenuità umana: quell’ingenuità infantile che ti fa credere immortale, troppo giovane per… morire.

Ora so.

Non dico che da adesso in poi vivrò come se ogni giorno fosse l’ultimo, ma sicuramente cercherò di godermelo di più. Apprezzare di più. Non sprecare il mio tempo in cose e persone futili, ma concentrarmi su quelle importanti.

Non è facile per niente, sapete? Ci vuole impegno e fatica.

Solo che il resto del mondo non capisce. Non può capire. È grato che tu sia ancora qui e vuole solo dimenticare.

Vorrei tanto dimenticare anche io. Andare avanti come se nulla fosse successo. Ma non ce la faccio. Non ora almeno. Dopo un anno ancora non ce la faccio. E forse è giusto così.

Nel suo essere orribile questo anno mi ha anche insegnato quanto valgo. Quanto posso essere forte. Quanto sia importante avere delle persone che ti amano accanto perché ti danno il motivo per combattere. Ma soprattutto quanto sia imprevedibile la vita.

Ed è proprio nella sua imprevedibilità che risiede la sua bellezza, che va seminata, curata e colta in ogni suo piccolo dettaglio senza più tralasciarne nemmeno un frammento.

Prendere coscienza di questa enorme, seppur scontata, rivelazione può fare addirittura male e dare uno scossone talmente forte al tuo equilibrio da lasciarti spaesato per un po’.

Ecco. Io sono in questa fase.

Fra poco affronterò l’intervento per asportare gli espansori ed inserire le protesi definitive (che sia la volta buona che ‘sta Venere esca dalla schiuma?) e poi sarà tutto definitivamente finito e al contempo non lo sarà mai.

Ovviamente questa è la mia esperienza, il bello che si può trovare in questo viaggio doloroso della malattia è che si incontrano molte persone nella tua stessa (o simile) situazione, ma che affrontano il tutto in maniera anche completamente diversa le une dalle altre.

Ma meritiamo tutte di essere rispettate: nei nostri tempi di ripresa sia fisici che psicologici, nelle nostre tristezze, apatie, come nella nostra euforia a volte senza motivo; nel nostro lamentarci per qualsiasi dolorino, come nel nostro silenzio che in realtà nasconde urla di dolore. Nella nostra voglia di cambiare, a volte stravolgere, la nostra vita, come in quella di tornare a fare tutto esattamente come prima.

Alla fine di una malattia come il tumore al seno, se tutto va bene, puoi tornare alla tua solita vita (a parte qualche restrizione nelle solite abitudini e qualche visita medica di più all’anno), ma non sarà mai più la SOLITA vita. Penso si possa paragonare ad un soldato che dopo aver vissuto l’inferno della guerra torna a casa. Ecco, un ex-malato di tumore è Rambo. Rambo con tutte le sue difficoltà a tornare alla vita normale dopo il Vietnam.

La malattia ti offre un paio di occhiali nuovi con cui guardare il mondo e starà solo a te decidere se tenere conto di ciò che di nuovo vedi oppure ignorarlo e continuare come se nulla fosse successo. Nessuno può e deve giudicare. La scelta sta solo a te.

Ed ecco quindi lo scopo di queste mie parole.

Quando incontrate qualcuno che ha combattuto contro un tumore non limitatevi a vedere l’aspetto esteriore dicendo frasi come “Ma come ti vedo bene! Sei diventata ancora più bella! E i capelli corti ti donano proprio!”. Guardate attentamente ciò che i suoi occhi vi stanno dicendo perché, anche se non si vedono, quegli occhi ora hanno delle nuove lenti e come con qualsiasi altra “protesi”, ci si deve abituare.

Sì, assurdo, bisogna abituarsi alla ritrovata possibilità di vivere ancora.

Quindi.

Guardate. Comprendete. Aiutate. Rispettate.

fRa’

p.s. Colgo l’occasione per ringraziare tutto il personale medico ed infermieristico del reparto di senologia e Day Surgery/Hospital dell’ospedale di Merano; il reparto di chirurgia e senologia dello IEO (Istituto Europeo di Oncologia) di Milano; il mio psicologo e ovviamente la mia famiglia e i miei amici.

Un grazie particolare va a mia nonna Dorina. Lei neppure lo sa, ma è stata il mio esempio, la mia “eroina” per tutto il percorso. Lei ha fatto due mastectomie a distanza di dodici anni quando già non era più una giovincella, eppure non l’ho mai sentita lamentarsi. Ha avuto una forza ed una dignità che sono state per me un faro da seguire nel buio della mia malattia. Nei momenti in cui soffrivo di più per il male fisico che l’operazione mi ha dato, pensavo a lei. Purtroppo non è più così lucida da capire quello che ho avuto, eppure la sua sola presenza, lo sguardo di chi malgrado tutto è ancora qui con noi, mi ha dato coraggio e continua a darmi speranza.

 

 

[1] Si fa riferimento al film “Iron Man 3” in cui avvengono delle esplosioni che si scoprono causate da soldati sottoposti al siero Extremis, che essendo in fase sperimentale provoca l’implosione dovute al forte calore interno di alcuni soggetti a cui viene iniettato.

[2] Catetere Venoso Centrale ad inserzione periferica

[3] Medical-drama che racconta le vicende di medici di un ospedale di Seattle

[4]Espansore: palloncino che viene progressivamente gonfiato con soluzione fisiologica allo scopo di distendere i tessuti e facilitare il successivo posizionamento della protesi vera e propria.